117 Tage + 5

Seit fünf Tagen sind wir nun zuhause und prompt bleibt keine Zeit mehr zum Bloggen.

Nach 117 Tagen in der Klinik durften wir also am Montag zusammen nach hause fahren, wie zu erwarten war der Abschied eine Mischung aus Hochgefühl, etwas Wehmut und nackter Panik vor dem was nun kommt.

Uns wurde noch in der Klinik gesagt, dass wir Alltag haben sollen. Natürlich müssen wir darauf achten, dass Böhnchen keinen Infekt ab bekommt - aber das ist eigentlich auch nicht anders als bei reifen Kindern. Er hat halt ein erhöhtes Risiko, dass ein Infekt der Atemwege einen dramatischen Verlauf nimmt.

Auf der Heimfahrt waren wir also kurz mit Bohne im IKEA, da war nicht viel los und er hats komplett verpennt. Wenn das nicht so gewesen wäre hätt ich auch auf dem Absatz kehrt gemacht. So konnten wir eine große Spieldecke für ihn besorgen.

Zuhause hab ich ihn dann über die Hausschwelle getragen. Leider war es nicht so ganz erhaben das Gefühl, denn just da fiel es ihm ein, dass brüllen eine super Sache ist.

Apropos - ich muss mal kurz - komme schon Böhnchen!

Die Nacht war dann recht kurz, denn auch wenn man noch so viel vorbereitet hat, es fehlt dann doch immer noch was und er kam doch soooo plötzlich nach Hause =;o)

Gleich am nächsten Tag hatten wir die U4 beim Kinderarzt, der hat ihm auch KG verordnet, da Bohne ja immer nach rechts schaut und die linke Seite eigentlich gar nicht mag.

Inzwischen haben wir uns auch eingegrooved, draußen waren wir gestern zum ersten Mal, denn davor regnete es dauernd oder Bohne hatte Hunger, auf jeden Fall ging es irgendwie nicht vorher.

Aber seinen Antrittsbesuch bei den Nachbarn hat er ebenfalls recht schnell hinter sich gebracht, aber natürlich wollen alle unsere Bohne bestaunen. So muss ich nachher beim Spaziergang noch mal da und dort läuten, damit die Windelschenker auch mal einen Blick riskieren können. Aber bei dem schönen Wetter heute sollte das kein Problem sein.

Einen festen Rhythmus haben wir hier noch nicht, aber es pendelt sich so langsam ein. Nachts hat bekommt er gegen 0:00 Uhr sein Essen und dann will er wieder zwischen 5:00 und 6:00 was haben. Das ist annehmber, besonders für den Schlafbedarf der Mama.

Die Wohnung sieht auch annehmbar aus und das obwohl mir alle Welt sagte ich hätte dafür sicherlich keine Zeit oder Muse. Aber wir haben ja einen Papa, der Schicht arbeitet und so immer mal wieder zu Papaunüblichen Zeiten helfen kann, was er tatkräftig tut!

Morgen wird unser Süßer schon 4 Monate alt, aber eigentlich ist es ja erst einer und dafür macht er sich super!

Das Bild oben wollt ich euch nicht vorenthalten - so lag er gestern schlafend in seiner Wiege: er sah aus, als würde er seine Socken segnen wollen...

Liebe Grüße,
Mohne

Morgen =;o)

Noch eine Nacht und dann ist der große Tag endlich da! Morgen gehen wir heim. Kaum zu glauben, aber nach nun 117 Tagen soll es vorbei sein mit dem täglichen Krankenhausaufenthalt und allem was so dazu gehört. Ob nun Leid oder Luxus.

Der 11.07.2011 ist also Böhnchens homecoming day.

Seit Freitag ist schon wieder viel passiert - Bohne wurde noch mal von oben bis unten durchgecheckt. Wir hatten zwei mal Einweisung was zu tun ist, wenn es zum Notfall kommt und dazwischen immer mal wieder Schwestern, die sich von uns verabschieden.

Irgendwie kann ich es mir nicht so recht vorstellen, morgen werden wir also unser Zeug zusammen packen, Bohne in seinen Babysave Sleeper legen und zum letzten Mal aus der Tür gehen. Sicher bin ich mir, dass ich mit einem lachenden und einem zumindest traurigem Auge gehen werde. Wie schon geschrieben, ich werde die Menschen vermissen (ok und die Fläschchen, vielleicht auch die niemals versiegende Wäsche, die Putzfeen und.... - hey, ich bin auch nur Mensch und ab und zu darf man auch mal faul sein!), nicht aber die Umstände und schon gar nicht die ganzen Maschinen.

Seit gestern sind wir autark, will sagen Böhnchen hängt nur noch am Heimmonitor und der ist deutlich ruhiger als das Stationspendant. Einerseits ist es eben träger und andererseits kommt grad der Sättigungssensor besser mit Böhnchens dicken Füßchen klar. Es gibt viel seltener Sensor Alarme.

Die ganzen Untersuchungen hier sind ohne Befund durchgegangen, es gibt noch das ein oder andere, dass vom Kinderarzt verstärkt beobachtet werden muss, aber dass ist eben so.

Morgen Nachmittag ist dann das Elterngespräch und danach gehts ab nach Hause!

Uiiii!

Liebe Grüße,
Mohne

Montag =:o(

Oooch Möönsch...

Nix Samstag, doch erst Montag und das ist auch noch nicht ganz sicher. Der Monitor ist nun mit viel hin und her da - da kam ein anderer als alle Welt hier erwartete. Gut, er ist kleiner, hat aber ein paar andere Eigenarten, die mir nicht gefallen.

Dazu gehören nur 8 Stunden Akku Laufzeit - das Modell das eigentlich hier hätte auftauchen sollen hätte 24 Stunden gehabt. Außerdem und das ist wichtiger, dieses Gerät hat nur einen Warnton für alle Alarme. Nun gibt es aber Alarme die sind nicht sonderlich wild - da muss man nicht sofort auf hab acht Stellung gehen, bei anderen sollte man sofort hellwach daneben stehen. Ein Ton für alles wird also bewirken, dass man Anfangs bei jedem Alarm hochschreckt und hellwach ist, um später dann vielleicht zu locker zu werden. Nicht gut.

Der Monitor läuft also und unsere Bohne ist nun zu einem halben Borg geworden, so viele Kabel. Wie schon vorher gesagt laufen nun zwei Monitore parallel. Die Nacht wird lustig werden, denn so ganz einig sind sich die beiden nicht. Mal mööpt der Eine, dann der Andere, ab und zu auch zusammen.

Ab morgen ist dann nur noch unserer dran - ach das wird schon werden.

Heute ist den Ärzten dann noch eingefallen, dass Böhnchen mal schnell noch nach Gießen sollte. Das Herz sollte überprüft werden, ob es wegen der nicht so ganz richtig funktionierenden Lunge Schaden genommen hat. Das wurde aber ein paar Stunden später wieder abgesagt. Wir bekommen nun einen Termin bei einem niedergelassenen Kinderkardiologen, irgendwann kommende Woche.

Eine Schwester hatte mir schon vor Wochen erzählt, dass so was passieren kann. Den Ärzten fällt gerne mal kurz vor Schluss ein, was sie noch alles machen wollten. Nicht dass man dafür vorher nicht schon Zeit gehabt hätte. Böhnchen ist ja auch nur sooo kurz da gewesen. Auf jeden Fall wurde grade noch ein Röntgenbild gemacht, Urin abgenommen, Blut gezapft. Außerdem sollen noch die Nieren und der Kopf geschallt werden und ich glaub ich hab noch was vergessen.

Egal, vor Montag sind wir hier also nicht raus

=:o(

Doof.

Liebe Grüße,
Mohne

Samstag!!!

Erst lange nix und dann zwei Postings an einem Tag.

Grade kam der Anruf der Firma die den Monitor liefert - morgen um 11 Uhr ist es soweit. Dann bekomm ich die Einweisung in das Gerät und wir werden Böhnchen gleich dran anschließen.

Um 15 Uhr bekommt Männe den Sauerstoffanteil nach Hause geliefert - wir bekommen einen Konzentrator. Wenn ich darüber nachdenke, dass ich vor zwei Jahren überlegt habe mir so ein Ding wegen Perlendrehen anzuschaffen.... Schon seltsam.

Dann heißt es 24 Stunden warten und noch die Erste Hilfe Schulung machen. Ja und dann... dann nehmen wir unsere Bohne und fahren nach Hause. Das ist irgendwie noch seltsamer.

Hier meinte eine Schwester schon: da muss ich Sie aber ganz feste drücken, denn ich hab erst am Montag wieder Dienst!

Nach so langer Zeit täglich hier und zwei Wochen mit aufgenommen - da wird es fast schwer mit dem Abschied. Aber nur von den Leuten, nicht von den Umständen und Geräten.

Gleichzeitig heißt Samstag natürlich auch, dass ich noch knackige zwei Übernachtungen im Luxus habe, so mit unendlich vielen Windeln, allen Utensilien, vorbereiteter Milch im Wärmeschrank und so weiter. Aber daheim ist es halt immer noch am schönsten!

Samstag - Samstag - Samstag!

Liebe Grüße,
Mohne

Ein Ende in Sicht!

Wir dürfen bald heim.

Allerdings wie schon zu erwarten gehen wir mit Monitor nach hause, also kein Ende der ganzen Kabelage - aber immerhin zuhause.

Seit nun zwei Wochen bin ich hier mit im Krankenhaus und habe es wirklich nicht bereut, ganz im Gegenteil - ich kann nur jeder Mutter in der gleichen Situation dazu raten das ebenso zu tun. Es beruhigt ungemein endlich mehr selbst tun zu können und ganz nebenbei hat man sich um sonst recht wenig zu kümmern. Das Essen wird gebracht, die Wäsche die die Bohne verursacht wird erledigt und persönliche Bespasung durch die Schwestern - die ich inzwischen alle kenne - gibts noch obendrauf. Einzig der Schlafmangel bleibt da über. Na, und selbst den kann man hier einfacher bekämpfen als zuhause. Zumindest wenn man das möchte.

Letzte Woche Donnerstag bei der Chefvisiste ging es zum ersten Mal von ärztlicher Seite um die Entlassung. Allerdings wollten wir eben noch mal schauen, ob der Monitor nicht vielleicht doch unnötig wird. Aber Böhnchen will den Monitor, die Sättigungsabfälle sind nach wie vor nicht dramatisch und vor allem wenn er in Aktion ist. Aber ich fühl mich um einiges sicherer, vor allem weil seine neueste Marotte nun Bradykardien im Schlaf sind.

Davon hat er zum Glück nur ganz wenige und er befreit sich sofort alleine davon und auch die Sättigung ist davon recht unbeeindruckt. Gut fühlen ist da aber was anderes, zumindest wenn man so was unbeobachtet vermutet...

Nun wurde am Montag also der Monitor und der Sauerstoff bestellt. Das Zeug soll bis Freitag da sein. Ab dem Moment hat unser Süßer dann die doppelte Anzahl an Dioden und Kabel am Leib, denn der neue Monitor muss für 24 Stunden parallel zum alten laufen. Außerdem gibts noch eine Einweisung in die Bedienung des Gerätes und ein ernstgemeinter Erste Hilfe Kurs. Tja und dann gehts nach Hause - wahrscheinlich schon am Wochenende!

Ich kanns noch nicht recht glauben!

Hach - das wird schön!

Liebe Grüße,
Mohne

Ich, das Zahnfleisch und der Krückstock

Es gibt auch wirklich schlechte Tage.

Gestern war so einer für uns, ich glaub Böhnchen hat genau so gelitten wie ich es habe. Dabei fing alles noch recht ruhig an. Ja, er war unleidig, wahrscheinlich wegen der Vereisung und ja, er hatte eine größere Menge Dipps als die Tage zuvor. Vor allem waren sie durchgehend tiefer als vorher.

Aber er hat noch ganz ordentlich geschlafen, zumindest bis Nachts um 3. Ab da fing das Theater an. Zuerst sah die Versorgung recht normal aus, trinken, wickeln, noch mal trinken, verschlucken - nu gehts los - Mama voll spucken und dabei eine Menge vom Getrunkenen wieder raus lassen. Ok, also umziehen:

1. Mal weil ja vollgekotzt
2. Mal weil ausgesuchter Body zu eng am Hals war und auf dem Hämangiom rumscheuerte - gar nicht gut! Vor allem weil das inzwischen aufgeplatzt war und gar nicht mehr schön aussah. Es nässte.
3. Mal weil Mama beim letzten Schluck wieder vollgekotzt und sich selbst gleich mit.

Mama ist schon komplett durch den Wind und inzwischen sind auch mal locker 3 Stunden vergangen. Schlafen? Nö, wozu denn, lautes Jammern und Brüllen, wahrscheinlich weils wehtut? Endloses Bimmeln bei Minimum 79, eher mal 70 oder gar 64 Prozent Sättigung. Mama darf also auch nicht schlafen und nach dem gestrigen Tag ebenfalls ohne Schlaf wird sie immer fahriger. Was die Bohne nicht grade ruhiger macht.

Als ich zum gefühlt zweihundersten Mal aufgestanden war, beschloss ich, dass er wohl doch wieder Hunger hat und nicht nur laut quäckt bis er den Schnulli bekommt - nur um ihn drei mal Saugen später wieder ausspuckt, um maximal 10 Minuten später das gleiche Spiel durch zuziehen. Also zog ich los und holte eine Portion Muttermilch. Medikamente hatte er eigentlich vor knapp 2 Stunden zuletzt bekommen, war mir nun nicht sicher ob er jetzt wieder welche bekommen sollte oder ob das warten konnte. Auf die Idee nachzufragen kam ich mit meinem lahmen Hirn erst nach 10 mal Sättigungsbimmeln unter 80% und nachdem ich angefangen hatte ihm Säuglingsmilch (Beba) zu geben.

Die Schwester war sehr schnell, hörte mir nicht recht zu, drückte mir alles inklusive einer vollen Flasche Beba in die Hand (die würde er nie und nimmer ganz austrinken). Ich war nicht mehr in der Lage mich richtig zu wehren und gab ihm erst die Medikamente - alleine immer nicht ganz so einfach für mich. Vor allem weil NaGly mit dabei war und eine Bradykardie fast vorherzusehen. Und prompt stürzte er ab und zwar richtig tief. Die Tatsache dass ich nun zum ersten Mal seit Sonntag den Sauerstoff an schmeißen musste, um ihn von seiner 45% Sättigung wieder hoch zuholen, brachte mein Tränenfass zum überlaufen.

Davon dass er sich mit der neuen Flasche Beba natürlich verschluckte wurds nicht besser, ich hatte mich verführen lassen, weil Böhnchen immer noch was wollte.

Also zum 4. Mal umziehen und das mit einer komplett unleidigen Bohne, die nur noch schrie und einer Mama die am Ende der Nerven angekommen war und nur noch heulte. Super Sache sag ich euch.

Zwischendurch die etlichen Sättigungsabfälle unter 80 aufschreiben - das hebt die Stimmung auch nicht. Da fragte ich mich: werden wir für immer hier bleiben?

Bohne ins Bett gelegt. Vorher beim Füttern war er total müde - ansonsten hätt er sich ja auch nicht verschluckt - und war eigentlich schon eingeschlafen. Im Bettchen liegend war das alles vergessen und er brüllte mich wieder an. Schnulli war auch nicht das Wahre. Damit ich nun vielleicht doch mal für eine Stunde die Augen zu bekam, verbarrikadierte ich mich mit Kissen im Nacken und Kissen auf den Knien, die Armlehnen auf Anschlag nach oben gezogen und Bohne unter einem Tuch irgendwo in der Mitte zwischen den gesicherten Armen, auf dem sauteuren Stillstuhl den ich im Zimmer stehen hab. Ein Monster Teil mit allen Schikanen. Und kaum auf der Brust schlief Bohne seelig und ich auch. Soweit das mit der ständigen Sorge er könne vielleicht doch fallen geht.

Kein einziger Abfall, die ganzen zwei Stunden auf meiner Brust. Leider half mir das auch nicht endlos gegen meine Müdigkeit weiter, vor allem weil das Gebrüll fast sofort wieder einsetzte als Böhnchen wieder im Bett lag. Meine klitzekleine Hoffnung nun vielleicht noch etwas im Bett zu schlafen, zerschlug sich somit. Als die neue Schicht Schwestern kam wurde mir Böhnchen kurzerhand abgenommen und in seinem Bettchen raus geschoben. Schlaf - seliger Schlaf, wenn auch nicht traumlos, aber doch recht tief.

Männe kam und übernahm die Bohnenpflege im anderen Zimmer - der war übrigens sehr lieb nachdem die unleidige Mama nicht mehr in der Nähe war...

Heute geht es mir schon viel besser - Böhnchen auch, die Abfälle sind nicht mehr so tief, dafür aber sein Schlaf.

Halleluja!

Gruß,
Mohne